Mes Données, Ma Santé

“Mes données, Ma Santé” est une expérimentation multipartenaires portée par Cap Digital en collaboration avec la Fing. En 2017, des testeurs se verront restituer leurs données personnelles de santé par les organisations partenaires pour en faire… ce qui a du sens pour eux !

Self Data et Santé


Le Self Data en matière de santé est incarné aujourd’hui aux Etats-Unis par le Blue Button : plus de 150 millions d’américains peuvent télécharger leurs données de santé sur les sites/portails des organisations (hôpitaux, laboratoires, assureurs, …) avec lesquelles ils sont en relation, voire même les transmettre directement à des services tiers qui vont leur fournir une valeur d’usage sur leurs données : visualisation, conseils, partage…

Le Blue Button a toujours été une inspiration pour le projet MesInfos, et la restitution des données de santé aux individus qu’elles concernent représente un enjeu majeur : c’est une demande récurrente des associations de patients, un atout pour la Stratégie Nationale de Santé et un potentiel vecteur d’innovation.

C’est pourquoi depuis 2015, avec un groupe d’acteurs publics, privés et associatifs, issus pour les uns du monde de la santé et pour les autres du numérique, nous explorons concrètement la perspective du Self Data en santé : mettre les données de santé entre les mains des individus qu’elles concernent.


Le projet et ses productions : de l’exploration à l’expérimentation

MesInfos Santé en 2015

"Explorer la perspective d'un Blue Button à la française"

MesInfos Santé en 2016

"Poser ensemble les bases d'un Blue Button à la française pour réunir les conditions d'une expérimentation"

"Mes Données, Ma Santé" en 2017

"Expérimenter concrètement le Self Data en Santé"

Roue

Lancement

Lancement du "spin off" de MesInfos : MesInfos Santé

Jan 2015
Lien

Partenariat

La commission TIC&Santé s’associe à la Fing pour mener le groupe de travail “MesInfos Santé”

Juin 2016
Plume

Publication

Publication de la Charte

“Mes Données, Ma Santé” Novembre 2016
Lien

Partenariat

Cap Digital devient porteur de l’expérimentation “Mes Données, Ma Santé”, en collaboration avec la Fing

Janvier 2017
Roue

Lancement

Lancement de l’expérimentation “Mes Données, Ma santé”

Mai 2017

L’expérimentation “Mes données, Ma Santé” 2017


L’expérimentation devra répondre à une question principale “Quels bénéfices les individus peuvent-ils tirer de la maitrise de leurs données de santé, quelle valeur d’usage pour les acteurs du système de santé ?”

1 – Deux panels d’individus volontaires seront constitués : un petit panel (30) au cœur de l’expérimentation, très accompagné, et un second panel (70) centré sur le test des prototypes et maquettes créés.

2 – Les 30 testeurs se verront restituer leurs données de santé par les détenteurs partenaires, pourront en collecter eux-mêmes de diverses sources, et les stockeront de façon sécurisée en local, sur leurs ordinateurs.

3 – Dans une approche de Data Literacy, les testeurs seront accompagnés en présentiel pour qu’ils puissent manipuler, organiser et tirer de premières connaissances de leurs données. Des services tiers à destination des individus seront co-designés et développés à partir de leurs données et de leurs besoins. Des outils d’analyse de données, data scientists et designers seront sollicités pour favoriser et accompagner l’émergence de nouveaux usages et des services associés.

Un travail de documentation, d’observation et d’étude permettra de mesurer la perception, les attentes, les difficultés, les bénéfices, les usages, pour les individus ainsi que pour les acteurs du système de santé. Tous les travaux seront disponibles, gratuits, et réutilisables (Licence Creative Commons Attribution 3.0 France).


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Expérimentation portée par

En collaboration avec