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Publication du livret MesInfos Santé : vers un Blue Button à la Française

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Auteur : Manon Molins

Date : 23 mai 2016



Et si demain, les acteurs de la santé partageaient avec les patients leurs données personnelles de santé, pour que ces derniers en fassent… ce qui a du sens pour eux : mieux se connaître, comprendre sa santé, améliorer la relation avec leur médecin, mieux vivre avec leur maladie chronique, anticiper et prévenir les risques…?

Cette piste est déjà explorée dans certains pays : un “Blue Button” aux USA permet à 150 millions d’Américains de récupérer leurs données médicales.

En France, la ministre de la Santé annonçait à l’automne 2015 la création d’un Blue Button “à la française”. Les associations de patients réclament depuis longtemps un tel dispositif, qui permettrait notamment aux individus d’être mieux informés sur leur pathologie et de devenir réellement acteurs de leur santé. Cette direction s’avère stimulante, et pose un certain nombre de questions : quelles données pourraient être candidates à ce retour entre les mains des individus concernés ? Quels usages, connaissances, services pourraient émerger si les individus disposaient du contrôle et de l’usage de ces données ? Quels risques anticiper et comment les prévenir ? Comment engager l’exploration d’une telle piste ?

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Pour répondre à ces questions, la Fing commençait en 2015 à rassembler acteurs de la santé et du numérique, afin de lancer le projet MesInfos Santé. L’objectif de ce projet ? Préfigurer ce que pourrait être un Blue Button en France, en adoptant une approche pragmatique : à partir d’une exploration des données de santé et de bienêtre, imaginer de premières applications à valeur d’usage forte pour les individus.

Ce livret est issu d’un premier travail d’exploration du sujet de près d’un an. Il présente les grands enjeux d’un “Blue button à la française“, explore les données qui pourraient être concernées et présente des cas d’usages qui nous semblent bien illustrer les bénéfices que les individus tireraient de leurs données de santé s’ils pouvaient en faire usage. Enfin, il ne fait pas abstraction des défis inhérents à un tel dispositif – qui restent à traiter, et propose des pistes pour avancer collectivement sur le sujet.

Il préfigure l’approfondissement du sujet en groupe de travail que nous menons en 2016, un chantier co-porté avec la Commission TIC&Santé. Découvrez comment nous comptons faire franchir un pas au Self Data en matière de santé.

> Téléchargez le livret « MesInfos Santé, vers un Blue Button à la Française », 40 pages, mai 2016 <





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